Як допомогти дитині з ДЦП: лікування, навчання і… робота. Інші діти

Зміст:

  • Передісторія
  • «ДЦП, не лікується»
  • Мобілізація

Життя Андрія та Катерини Тевкиных змінилася незабаром після народження другої дитини — доньки Варі, якій поставили діагноз ДЦП. Пошук фахівців змусив сім’ю перебратися в Москву і з головою зануритися в проблеми дітей з особливостями розвитку. За ці роки у Тевкиных з’явилося ще двоє дітей, а батьки знайшли своє покликання.

Маленька, ретельно відремонтована кімнатка в напівпідвалі на Ленінському проспекті. За довгим столом, на якому акуратно розкладені коробочки з дерев’яними кульками і дощечками, сидять п’ятеро тихих хлопців.

Всі вони зайняті неспішними справами. Хтось шкурит готову детальку, хтось щось підпилює ножівкою, хтось фарбує. Детальки неквапливо кочують з однієї коробки в іншу, поки не потрапляють у велику коробку на підлозі, куди складається готова продукція: дерев’яні іграшки на ялинку маленькі настільні комоди для всякої дрібниці, акуратні шкатулочки з точно підігнаними кришечками — все миле, дерев’яне, тепле, ручне.

У підлітків за столом дивні особи: вони розслаблені і довірливо здивовані життям. Такі обличчя бувають у дітей, коли вони сплять і бачать хороші сни.

До змісту

Передісторія

Місце це так і називається — «Артіль блаженних». Тут працюють підлітки з найрізноманітнішими особливостями розвитку — від фізичних до психічних. Творець і керівник артілі Андрій Тевкин присутній тут же. Працює, розмовляє зі мною і краєм ока спостерігав за тим, як у хлопців йде процес.

— Ти давай-ка їм плашечек нашкури. А то вони зараз встануть. Папір наждачний пам’ятаєш, де лежить? Он в ту коробочку подивися. Плашки там. Дій.

Андрій каже переконливим глибоким і рівним голосом, не дозволяючи собі ні дратівливих вібрацій, ні нервових обертонів. Андрій розповідає мені про те, як довго він ішов до того, щоб осісти в цьому тихому підвалі і відчути себе по-справжньому щасливим.

— Ми взагалі-то з Кишинева, не місцеві, — рівно, але з таємницею іронією в голосі розповідає Андрій. — Мені сорок три. А за фахом я електромонтер промислового обладнання. Професійна технічна освіта у мене. Навіть вищого немає. І так вийшло, що я кілька років прослужив в театрі актором. Потім працював з дітьми режисером. А потім з’явилася сім’я, яку потрібно було годувати.

На самому початку 1990-х Андрій одружився колезі по театральній долю Катерини. Як-то відразу, за обопільною згодою, було зрозуміло, що дітей у сім’ї буде багато. Катерина мала укоріненою пам’яттю багатодітних предків, а Андрій просто любив дітей. У 1993 році в молодій сім’ї народився перший хлопчик — Антоша.

Андрій прикинув готівку можливості і знайшов собі непогану економічну нішу — несоромну і цілком дохідну: він став створювати мережу платних книжкових абонементів на базі напівпокинутих на початку дев’яностих бібліотек. Встановили контакти з видавничим ринком, стали купувати рідкісні книги з усяким науково-технічних напрямах, і справа закрутилося. Зголоднілий за нормальним книжками інтелігентний читач пішов до Андрія косяком.

Життя налагодилося, і навіть в розореній Молдавії сім’я Тевкиных відчувала себе впевнено і захищено. Подружжя Тевкины були людьми пристрасними і за словом в кишеню не лізли. Це було щось на зразок безтурботного дитинства — сварилися, мирилися, реготали, сперечалися до ранку. Так би й жили. Але в 1999 році в сім’ї Андрія і Каті Тевкиных народилася дівчинка Варя.

До змісту

«ДЦП, не лікується»

Народилася вона вдома, під приглядом батька і досвідченої акушерки, пологи пройшли благополучно, дівчинку відразу приклали до грудей. Через пару днів дитину повезли в лікарню оформлятися. Дитину оглянув лікар і видав належні документи. А через три роки лікарі поставили Варі діагноз — дитячий церебральний параліч, не лікується.


Сім’я Тевкиных: Андрій і Катерина, діти Антон, Варя, Аня, Гаврило

— Нам просто пощастило, — неквапливо розповідає Андрій Тевкин. — Відсутність скільки-небудь розвиненої медичної системи по роботі з такими дітьми — воно, з одного боку, звичайно, зашкодило нам, а з іншого боку — дуже допомогло. Тому що нам ніхто не пояснив, наскільки глибоко ми повинні бути нещасні.

— Тобто як?

— Як правило, відбувається наступне: як тільки діагноз поставлений, вам відразу пропонують дитини здати, відмовитися від нього. Вам докладно пояснюють, що дитина не буде ходити, не буде говорити, не буде їсти самостійно. І скрізь, куди б батько не йшов, йому кажуть: ні, у яку школу? Ви що? Надомне навчання, повна ізоляція. Тобто вся система заточена не на допомогу, а тільки на те, щоб пояснити батькам, що з появою такої дитини їх життя закінчена.

— І вам теж так сказали?

— Звичайно. Але тоді це був уже настільки рідний, свій чоловічок, що мови не могло йти про те, щоб її кудись там віддавати. Коли діагноз поставили, ми вже самі розуміли, що все дуже не так, як повинно бути. І ми були готові до того, що треба буде щось робити довго, наполегливо, скільки знадобиться. Тому ми і уникли звичайного депресивного стану. Ми до цього поставилися так, як зазвичай ставляться до того, коли хворіють діти. Ми ж не ліземо в петлю, просто намагаємося допомогти дитині.

На цьому місці безтурботне дитинство сім’ї Тевкиных скінчилося. Не те щоб хлопці перестали дивитися на життя оптимістично, просто стало зрозуміло, що щастя — це серйозна праця, якого не треба боятися.

Допомогти дитині для Тевкиных означало глибоко і серйозно розібратися в лікуванні ДЦП, вивчити всю наявну літературу, зрозуміти, які методики їм підходять, і, нарешті, навчитися відрізняти хорошого лікаря від не дуже.

— Тоді в Кишиневі навіть нікому було поставити діагноз. Ми тут же почали шукати місця і людей, які реально можуть допомогти. Звичайно, пройшли по всіх шарлатанів… Якщо офіційна медицина говорить: «Викиньте на смітник», — то тут з’являються добрі прекрасні хлопці, які кажуть: «Ми вам допоможемо». Люди настільки зашорені в лікуванні таких захворювань в Росії! І все від безграмотності, від відсутності здорової цікавості, від професійної втоми.

До змісту

Мобілізація

Як тільки стало ясно, що з боку системи допомоги чекати нема чого, сім’я Тевкиных стрімко мобілізувала внутрішні ресурси. Мова йшла не тільки про пошук лікарів-професіоналів. Потрібно було перебудувати життя так, щоб оточити дітей по-справжньому живий розвивальним середовищем — доброю, мудрою, радісною.

У цьому сенсі дітям подружжя Тевкиных серйозно пощастило. Ні мама, ні тато ніколи не були схильні до трагічного світовідчування. Гірше було з вибуховими характерами обох батьків. Аж до народження Вари Андрій і Катерина могли годинами пристрасно і самовіддано сперечатися з-за повної нісенітниці. Не те щоб лаялися, але на поступки не йшли. Доходило до того, що обидва вискакували з квартири, ляскаючи дверима, і розбігалися в різні боки.

Рятувало універсальне почуття гумору і любов. Ось обійдуть довкола будинку в серцях, а потім повернутий за кут і стикаються ніс до носа — ну що тут можна зробити… Тільки розреготатися.

Коли народилася Варя, подружжя Тевкины раптом виявили, що жодних розбіжностей відтепер між ними не існує. Перед обличчям Варіної хвороби все дрібниці стрімко відійшли в сторону. Залишилися тільки робота, любов і почуття гумору.

— Нам просто пощастило, — неквапливо продовжує Андрій. — Ми відразу потрапили в досить професійну ситуацію. Знайшли в Москві Центр лікувальної педагогіки. А там черга на кілька місяців наперед розписана. Ми в цю чергу встали. Коли дочекалися, тимчасово перебралися до Москви. Думали, що там Варка полікуватися, і ми повернемося. Але курс виявився довгим, у Кишиневі все було глухо. І ми потихеньку почали шукати можливості залишитися в Москві.

Андрій, як людина грунтовний і відповідальний, приїхав до Москви, звичайно, не голий і босий. Підняли дружні зв’язки, і, переїхавши, Андрій плавно влився в московський книжковий бізнес. Каже, що спочатку страшно комплексував. Панічно боявся, що не витягне, не впишеться в столичну середовище, а тому старанно робив хорошу міну при поганій грі і зображував щирий оптимізм.

Московський книжковий ринок виявився цілком доброзичливий. Андрій швидко досяг успіху і став розширювати коло можливостей, зайнявшись за сумісництвом рекламою. Справа пішла ще краще. Андрій взяв всі можливі призи на професійних конкурсах, був повною мірою обласканий долею. Куди гірше було з офіційним статусом.

Тоді в сім’ї було троє дітей, треба було десь вчитися, де жити, та й з роботою у громадян РФ було простіше, ніж у «понаїхавших». Андрій з Катею подали документи на громадянство. Справа тягнулася кілька років. Могло б тривати і до цих пір, якщо б не одна випадковість.

Як-то Тевкины відпочивали на озері Валдай. Андрій вирішив скупатися і заплив далеко від місця стоянки. Раптово вільний заплив по Валдаю був перерваний суворими людьми в штатському. Виявилося, що в цей момент на іншому березі озера президент РФ зустрічався з якимись високопоставленими іноземцями.

Люди в штатському пильно виконували свої обов’язки. У Андрія попросили документи. Андрій пояснив, що він з Молдавії, живе і працює в Москві багато років, давним-давно подав на громадянство, але паспорт отримати все ніяк не може. Люди в цивільному затримали Андрія до з’ясування, а самі відправили запит у відповідні інстанції. В результаті на наступний же день всьому сімейству Тевкиных були видані паспорти та свідоцтва про народження з жаданою печаткою.

Продовження випливає.

Стаття надана видавництвом «Нікея»

 

 

Related posts

 
 

Leave a Reply

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

http://poradumo.com.ua/88870-iak-dopomogti-ditini-z-dcp-likyvannia-navchannia-i-robota-inshi-diti/