Зміст:
- Кому допомагають у IAHP
- Ураження мозку у дитини: де і чому
Дітям з аутизмом та ДЦП давно допомагають в Інститутах досягнення потенціалу людини (IAHP), заснованих Гленном Доманом. Першим російським дитиною-аутистом, якому вдалося пройти цю програму реабілітації, став Петро Мэмми, а його мама докладно розповіла про роботу Інститутів у своїй книзі «Пригоди іншого хлопчика». Публікуємо уривок про те, як Єлизавета Заварзіна-Мэмми вперше побувала на спеціальному навчальному курсі для батьків.
Петя робить вправи з програми реабілітації
Курс «Що робити…» проводять кілька разів у році, це перший із серії лекційних курсів, організованих в Інститутах для батьків. Завдання курсу — пояснити принципи розвитку і роботи мозку, на яких засновані програми реабілітації, адже неможливо працювати роками, не розуміючи, що саме ми намагаємося виправити. Ці програми розроблялися протягом десятиліть, покладені в їх основу висновки — результат величезної статистичної роботи, що проводилася в Інститутах.
Слухати цей курс приїжджає багато народу, але займатися за програмами залишається близько третини: марафон, коли доводиться міняти всю життя родини на кілька років, під силу далеко не всім.
Мій довгоочікуваний курс проходив у червні. Я на цілий тиждень одна відправлялася в Америку, а працювати з Петром над виконанням нашої домашньої програми залишалися моя мама і Поля.
Прямого рейсу з Москви в Філадельфію не було, маршрут був з пересадкою в Нью-Йорку: спочатку вісім годин польоту, потім п’ять годин в аеропорту і ще півгодини на якомусь кукурузнику. У передмісті Філадельфії, де знаходяться Інститути, я добралася вже напівмертва, в готелі мені так і не вдалося впоратися з хитромудрим душовим штурвалом, я облилася холодною водою і звалилася в ліжко.
З-за різниці в часі та хвилювання я прокинулася о четвертій ранку і вирішила відправитися шукати Інститути. Разом з іншими документами нам надіслали план місцевості, і я досить швидко знайшла кілька будівель, оточених парком, в красивому місці з назвою Каштанові Пагорби.
Я прийшла надто рано і ще години дві сиділа перед входом, спостерігаючи, як пробуджується життя: ось повз у спортивному костюмі пробіг син Гленна Домана Дуглас, пройшла з трьома ретриверами Джанет, дочка Гленна Домана (впізнала по фотографіях у буклеті), проходили інші, ще незнайомі люди.
До змісту
Кому допомагають у IAHP
Нарешті двері відчинилися, і можна було потрапити всередину. Всього нас зібралося близько 100 осіб: два або три фахівця, інші — батьки. В аудиторію ще не пускали, тому всі стояли і сиділи в холі, деякі розмовляли один з одним. Першими, з ким я заговорила були тихі, ввічливі індуси — подружня пара. Їх син-підліток потрапив в аварію, вже кілька місяців знаходився в комі, і вони сподівалися на допомогу: в Інститутах розроблені методики виведення з коми.
Ще запам’яталися:
Дві чоти хасидів з Брукліна, з пейсами, капелюхами, перуками. Молода красива Хая розповіла, що у них вже четверо дітей, у трирічної доньки Теми дуже важка форма ДЦП: вона не чує, не бачить, не рухається.
Шофер-далекобійник, його дружина слухала курс раніше.
Професор-ентомолог з дружиною.
Милі, привітні техасці, що говорили з таким акцентом, що я половину слів не розуміла.
Криклива товстуха в коротких шортах.
Лікар-невропатолог з Лос-Анджелеса.
Приємна жінка середніх років, яка приїхала заради племінника з ДЦП. У мами хлопчика, її сестри, остання стадія раку, а тато три роки тому загинув в автокатастрофі.
Кожній почутої історії вистачило б на окрему книжку…
Коли ми увійшли в аудиторію, виявилося, що всі місця вже розподілені, до столів прикріплені таблички з нашими іменами. Кожен день нас пересаджували, ймовірно, щоб знову познайомилися не базікали один з одним, замість того щоб слухати лектора. Аудиторія розташований амфітеатром, внизу — кафедра і сцена, де проводяться демонстрації.
Гірка для скочування — ще один снаряд для програми реабілітації
Після короткого вступного слова нам пояснили, як будуть проходити заняття. Довгий дзвінок, за яким можна увійти, потім вхід категорично заборонений. (Зараз запізнилися можуть слухати і дивитися лекцію з холу.) Заняття з половини десятої ранку до сьомої-восьмої години вечора, з десятиминутными перервами між лекціями, кожна з яких триває близько п’ятдесяти хвилин, і сорокахвилинним перервою на обід. На те, щоб ходити в їдальню, часу не було, і на велику перерву в хол приносили одноразовий посуд і великі каструлі з супом.
Слухачі лекцій, батьки, — люди різні, від дипломованих медиків до тих, у кого немає ніякої спеціальної освіти. Курс «Що робити…» збудований так, що всі батьки отримують чітке уявлення, як влаштований і як в нормі працює організм дитини, із-за якихось проблем він не працює так, як повинен, на чому базується та чи інша специфічна методика. Це дозволяє займатися зі своїми дітьми усвідомлено і цілеспрямовано, ніж, зокрема, і досягається успіх програм Інститутів.
До змісту
Ураження мозку у дитини: де і чому
Багато читав лекції сам Глен Доман. Він розповідав про історію створення Інститутів, про програми, про людей, які працювали з ним, про становлення різних методів і про отримані результати, про роботу з видатними медиками, про те, як влаштований і функціонує людський мозок, про профілі розвитку. Ми боялися дихати, слухаючи, тільки що не розкривши роти, невисокого дідка з круглим животиком і акуратною сивою борідкою.
Інші лектори теж були хороші, кожен виступав у своїй манері, але все — дуже цікаво. Лекції в Інститутах побудовані так, що слухачів те навантажують нової складної інформацією, дають можливість трохи розслабитися, слухаючи розповіді про поїздки та про створення програм, просто історії з життя.
При цьому всі добре продумано, немає води, зайвих слів, все тільки по суті. Ніколи не буває такого, щоб лектор з’їхав на абстрактну тему, а найважливіші положення він повторює тричі (не двічі і не чотири, а саме тричі).
Що з почутого було для мене абсолютно новим і несподіваним, про що ми всі думали, але не наважувався сказати вголос — а тепер нам говорили про це з кафедри. Від деяких пояснень і прикладів мороз по шкірі подирал: ніхто і ніколи так зрозуміло і наочно не пояснював нам, які жахливі труднощі можуть відчувати наші діти щодня. І інший раз серце стукало: це про Петю, про Петю, про Петю…
Ми самі оцінювали порушення у дітей, заповнювали анкети, будували графіки, визначали ступінь та місце ураження мозку — кожен для свого власного чада, не було ніякого абстрактного «пацієнта Х», тому ентузіазм не згасав. У Петі, за моїми розрахунками, виявилося 70-відсоткове дифузне билатеральное поразка (тобто пошкоджено багато ділянки мозку в обох півкулях).
Звичайно, всіх цікавило питання: «Чому це сталося саме з нами, з моєю дитиною?». Ураження мозку може бути викликаний безліччю причин. В деяких випадках вони відомі, наприклад травма голови, важка хвороба, тривала зупинка дихання, вірусна інфекція, недоношеність або переношеність плоду, гіпоксія під час вагітності або пологів, щеплення… Але часто-густо однозначної відповіді немає, будь-які пояснення — це лише гіпотези і припущення.
Ураження мозку може відбутися в будь-якому віці, з моменту зачаття до смерті, і встановити причину часто так і не вдається. Розвиток мозку може бути зупинено (важке ураження мозку), сповільнене (легкий та середній поразка), але може бути і прискорено.
Наступного разу — про науковому обґрунтуванні методик Інститутів.
Стаття надана видавництвом “Corpus”
